LA FAMILIA (MONTE DE OYA) (página 2)

7. El trabajo con
los familiares

Formas de apoyo
Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptación perfecta
de todos los familiares a la enfermedad y muerte de un
ser querido no existe, además seria erróneo
pretender tal condición, puesto significaría una
intromisión con frecuencia vivida como agresiva en sus mas
intimas estrategias de
afrontamiento.
Cuando se trabaja con familias con problemas, el
asistente debe ante todo establecer un marco de referencia y un
sentido de control, debe
separar en partes el conjunto de problemas
aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo
constructivo, implicando siempre a la familia en
la toma de
decisiones.
El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica
el
conocimiento e identificación de las múltiples
necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso.

1. De información clara, concisa y
   realista.
2. De saber que se está haciendo algo por el
   paciente, que no se le ha abandonado médicamente y que
   se procurará su alivio.
3. De contar con la disponibilidad, comprensión
   y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de
   continuidad
4. De la responsabilidad compartida en la toma de
   decisiones
5. De tiempo para
   permanecer con el enfermo.
6. De privacidad e intimidad para el contacto
   físico y emocional.
7. De participar en los cuidados.
8. De comunicar los sentimientos y reparar la
   relación, de poder
   explicarse y perdonarse.
9. De compañía y apoyo
   emocional.
10. De expresar las emociones, de
    expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los
    temores.
11. De conservar la esperanza.
12. De apoyo espiritual.

Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser
una adecuada comunicación, tanto del equipo de apoyo con
la familia,
como entre los mismos familiares.
Evaluar únicamente los problemas que se expresan
abiertamente puede ser insuficiente debido a que estos son
alimentados por una mas profunda dinámica familiar.
Ya sea que las tensiones se manejen o no lo más importante
es que la familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar
la naturaleza de
la enfermedad y el curso que seguirá dentro de lo
posible.
Para lograr esta aproximación debe contarse con 4 herramientas
básicas inherentes al equipo, que tienen que ver cada una
con intervenciones ligadas al grupo
familiar:

2. Suministro inmediato de confort
   emocional:

El apoyo entre familiares permitirá una
liberación de tensiones.
Problemática: Familiares inhibidos para expresar sus
sentimientos por el temor de no tener derecho a hacerlo y de
angustiar mas a sí mismo y a otros, incluido al enfermo
(no se tiene derecho por estar "sano")

Estrategias:

• Estimular la expresión de sentimientos entre
  los miembros del grupo.
• Legitimizar, si esta indicado, la presencia de
  emociones
  como enojo, tristeza, impotencia, incertidumbre y el deseo de
  querer acabar pronto.

Si lo implícito se vuelve explicito, se
proporciona una mejoría inmediata de la tensión
interna y los miembros descubren que los trastornos y las
ambivalencias son comunes a todos y que tienen derecho a
afligirse, como individuos y como familia.

1. Elaboración de un sistema
   ampliado de soporte:

Las familias deben ayudarse a sí mismas desde el
punto de vista emocional y practico, para este tipo de ayuda
existen 4 importantes áreas de
intervención:

• Educación practica en cuidados sanitarios
  mínimos.
• Suavizar la interfase equipo de apoyo –
  familia.
• Motivación y suministro de ayuda
  social
• Reestablecimiento de la
  comunicación familiar.

0. Tratar con patrones disfuncionales:

1. Los patrones disfuncionales son aspectos del
   funcionamiento familiar no adaptativos llevados por su
   estructura y que son motivo de conflictos actuales, ya sea por dificultades
   pre-existentes o por la crisis
   de la enfermedad.
   Estos patrones pueden estar recién formados o ser
   captados de manera tardía; mientras más
   rápido se capte el "punto de acceso" a ellos,
   sería posible alterarlos de manera constructiva y
   madurativa sin necesidad de técnicas especiales de terapia
   familiar; si se captan mas tarde se requerirá una
   terapia a largo plazo.

   Estrategias:
   Devolver el sentido de control y dominio
   (confianza) a los miembros de la familia para la
   búsqueda de una solución apropiada a sus
   problemas, manteniendo el problema dentro de un trabajo
   manejable, considerando las posibles alternativas de
   intervención contando siempre con la
   participación de los miembros de la familia y
   realizando una estratificación de
   prioridades.

2. Educación tanatologica:

Mientras más amplia y oportuna sea la
comunicación hacia enfermo y familia, se evitara la
creación de malentendidos dando a la familia un sentido de
dominio sobre
las circunstancias que rodean al morir del ser querido:
Aspectos a educar:

• Comportamiento de cada miembro de la familia ante
  el morir y la
  muerte
• Eventos previsibles y esperados
• Integración de las secuelas de la enfermedad
  y el ir muriéndose
• Darle a la enfermedad y al morir un significado
  para la vida
• Ayudar al desarrollo
  del concepto de
  muerte en
  el niño
• Anticipar, informar y discutir los aspectos
  relacionados a la aflicción anticipada y al
  duelo

Recepción del paciente y familia
Primera Entrevista
– Objetivos:

• Recepción de información completa
  sobre el paciente y familia.
• Detectar las demandas expresadas u
  ocultas.
• Facilitar la participación en la planificación de cuidados.
• Identificación del cuidador
  principal.
• Creación de un clima de
  confianza y empatía para el apoyo
  psicoemocional.

– Recursos:

• Espacio adecuado (despacho y
  mobiliario).
• Tiempo suficiente (30 a 45 minutos).
• Información previa (Historia
  Clínica).
• Entrenamiento profesional.

– Criterios a observar:

• Evitar inundación informativa.
• Facilitar expresión de
  sentimientos,
• Observación del lenguaje
  no verbal.
• Observación dinámica del grupo.

– Técnica:

• Auto presentación.
• Tratamiento respetuoso.
• Facilitar la presentación y relación
  de los miembros del grupo.
• Orientar la
  entrevista hacia temas concretos.
• Respetar las pausas, comentarios y
  silencios.
• Mantener la objetividad: ¡no
  juzgar!.
• Proporcionar los compromisos.

– Procedimiento:

• Datos demográficos (edad, sexo,
  profesión, situación laboral).
• Valoración nivel cognitivo
  (orientación, percepción de sí mismo y estatus
  socio familiar).
• Experiencia personal,
  historia
  subjetiva del proceso.
• Síntomas referidos: dolor, tipo, escala,
  expresión, valoración. Exploración
  física
  (próximo-caudal).
• Expresión facial.
• Exploración de la boca-cuello.
• Valoración cuidados e higiene.
• Valoración estado
  nutricional e hidratación.
• Valoración A. respiratorio
  (disnea-tos-dolor).
• Valoración A. digestivo
  (ingesta-eliminación).
• Alergias-diabetes-H.T.A.-dietas.
• Exploración de la piel:
  edemas, lesiones, higiene.
• Exploración actividad y ocio.
• Exploración relación social y
  familiar.
• Proyectos y objetivos
  terapéuticos anteriores.

– Información profesional hacia el paciente y
familia:

• Información sobre cuidados
  puntuales.
• Información sobre el funcionamiento del
  equipo y los profesionales que lo componen.
• Información sobre aspectos
  burocráticos.
• Derivación a otros profesionales (enfermería, trabajador social,
  psicólogo, médico, administrativo,
  etc.).
• Resumir por escrito la entrevista, destacar aspectos concretos y
  establecer prioridades a corto plazo.
• Preguntar si queda alguna cuestión de
  interés.
• Dejar abierta la posibilidad de otro
  encuentro.
• Ayudarse en la dinámica de la
  entrevista con: taza de café, infusión, agua,
  caramelos, etc.
• Mantener un breve intercambio de información
  con el siguiente miembro del equipo que recibe.
• Acompañar y presentar al paciente y familia
  al profesional del equipo al que se deriva.

8.
Conclusión

Una vez conseguida la valoración psico social de
la familia, el profesional esta en la delicada situación
de sopesar las diferentes aproximaciones, algunas de las cuales,
pueden, de hecho, ser incompatibles.
Las intervenciones deberán ser lo suficientemente
flexibles como para satisfacer el espectro de las necesidades del
paciente y la familia y lo suficientemente especificas como para
abordar y manejar los problemas identificados.
Propósito global: aproximarse a la solución
adecuada entre los complejos y conflictivos requerimientos.
La atención no puede terminar en el momento en
el que el enfermo fallece y el grupo de apoyo debe enfocar
entonces todo su trabajo en la dinámica familiar
Posibles intervenciones para ayudar a la familia:

• Evalúe los patrones de comunicación familiar antes de iniciar
  al manejo y durante el proceso.
• Conozca el tipo de relación de cada miembro
  de la familia con el paciente.
• Identifique familias en riesgo o
  disfuncionales: mala comunicación, ambiente
  de estrés, relaciones tirantes o
  violentas.
• Establezca mecanismos que faciliten la
  comunicación y la confianza entre paciente, familia y
  equipo de trabajo.
• Asesore o colabore a que sean asesorados ante
  posible ruina económica.
• Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda
  encontrarse la familia.
• Reconozca áreas estresantes que no sean
  comúnmente comentadas al paciente.
• De oportunidad en la expresión de
  sentimientos
• Disminuya los sentimientos intra familiares de
  desesperanza, haciéndolos ser participes de las
  labores del cuidado diario.
• De instrucciones sobre presentación y manejo
  de síntomas
• Hábleles acerca de la incertidumbre,
  legitímese sus sentimientos.
• Evalué la necesidad de más
  profesionales en el apoyo
• Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el
  desenlace final.

Guias para los familiares:
Lo que se debe aprender en familia

0. Que los momentos finales son la última
   oportunidad para compartir cariño y afecto con el
   enfermo.
1. A aceptar los progresivos síntomas del
   paciente. Se le debe permitir estar enfermo.
2. A redistribuir las funciones y
   tareas que el paciente tenía.
3. A cuidar del paciente, respondiendo por sus
   necesidades físicas y emocionales,
   proporcionándole todo el tiempo y
   compañía que requiera, bajo la premisa de la
   terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para
   escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para
   manifestarte cuánto te amo).
4. A repartirse las responsabilidades del cuidado del
   paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera
   equitativa.
5. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una
   persona ajena
   a la familia para el cuidado.
6. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo
   de cuidados.
7. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente
   a un miembro familiar.
8. A mantener relaciones con el mundo
   externo.
9. A que muchos "amigos" los abandonen debido a la
   ansiedad que les provoca la situación del dolor y
   muerte como los por los sentimientos de impotencia y
   frustración.

   Actos simples que puedes realizar para
   acompanarme:

10. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir
    ( no vibrar en el apego)
11. NO ME RECHAZES: sé el amigo… el ser amado
    que siempre has sido.
12. TOCAME: un simple apretón de manos me hace
    saber que todavía te importo
13. LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo
    haces, tráelo en platos desechables para no
    preocuparme en devolverlos.
14. CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo
    para estar con mi pareja, mis ninos también requieren
    unas pequenas vacaciones de mi enfermedad.
15. LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga, y también
    ríe conmigo. La enfermedad aísla.
    Ayúdame a seguir en contacto con otros.
16. INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis
    limitaciones.
17. LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si
    puedes, tráelo.
18. ANTES DE VISITARME, LLAMA A ANUNCIARTE:
    habrá momentos en que no pueda o no quiera recibir
    visitas, pero no permitas que eso haga que temas venir a
    verme; necesito tu compañía, no quiero sentirme
    solo.
19. AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en
    si) Redecora mi cuarto en el hospital, hospicio o mi hogar,
    trae flores o algun detalle bello.
20. AYUDA A MI FAMILIA: invítalos a salir. Yo
    estoy enfermo, pero ellos también sufren,
    ofrécete a venir y quedarte conmigo mientras los que
    me acompañan toman un descanso.
21. SÉ CREATIVO: trae un libro de
    pensamientos, música
    especial, sigue tu corazón.
22. HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones
    querré hablar de ello, no temas preguntar si lo
    deseo.
23. ESCUCHA: cuando hablemos, quizá no necesite
    una opinión, tal vez solo necesite desahogarme, ten la
    paciencia necesaria para escucharme y la sabiduría
    para no juzgarme.
24. NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES "HABLAR DE ALGO": tu
    presencia es más valiosa.
25. PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE
    PARA MI O MI FAMILIA? : puedo necesitar ir a un tratamiento,
    a una consulta, o mis familiares pueden requerir comprar
    algo.
26. NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: sé que poco a
    poco mi cuerpo se deteriora, no llegues a extremos diciendo
    lo bien que luzco cada día, o como estoy de
    "acabado".
27. POR FAVOR, INCLUYEME EN LA TOMA DE
    DECISIONES: voy perdiendo tantas cosas, por lo que no me
    niegues la posibilidad de sentir que aun soy útil e
    independiente en algo, por pequeño que
    sea.
28. HABLAME EN FUTURO: mañana, el otro mes, el
    otro año, la esperanza es básica para
    mí.
29. ACUDE A MI LADO CON UNA ACTITUD
    POSITIVA: ser realista no significa dejar de buscar algo
    bello detrás de cualquier circunstancia, por dura que
    sea.
30. QUE PASA EN LAS NOTICIAS?: el hecho de estar
    enfermo no me separa de mi entorno, mientras lo solicite,
    cuéntame que pasa en el mundo, con mi equipo favorito;
    no temas darme "malas noticias", ya recibí la
    más grande.
31. PUEDES (Y QUIERES) AYUDAR CON LA LIMPIEZA?:
    mientras estoy enfermo mi familia y yo aun ensuciamos platos,
    la ropa y la casa.
32. RIEGA MIS PLANTAS
33. SIMPLEMENTE MANDAME UNA POSTAL: si mi proceso es
    muy duro para ti y no te atreves a venir, busca la manera de
    hacerme saber que te importo.
34. REZA POR MÍ: y comparte tus actos de fe
    conmigo.
35. CUENTAME COMO TÉ GUSTARIA AYUDARME: y si
    estoy de acuerdo, HAZLO.
36. INVESTIGA Y CUENTAME DE GRUPOS DE
    APOYO
37. NO ESPERES A QUE MUERA para expresarme tu
    cariño o tu inconformidad con algún evento
    pasado, tus palabras también son actos de amor.
38. DAME PERMISO DE MORIR: el verdadero amor no
    amarra, muero de mi enfermedad, no de mi amor hacia
    ti.
39. CUANDO MUERA, acompaña a mi familia,
    ofréceles un abrazo y hazles saber cuanto los
    amo.

    Cómo se puede ayudar a la familia en la
    toma de decisiones:

40. AMATE y así me amaras
    incondicionalmente.
41. Tenga en cuenta que la enfermedad que le han
    diagnosticado puede hacer más unir a su
    familia.
42. Sea precavido en la toma de decisiones, no espere a
    que cosas graves ocurran para que la familia se haga cargo,
    por ejemplo. Hay que vender la casa, hay que detener un
    ventilador artificial; permita que vayan tomando decisiones
    en las pequeñas cosas y así se irán
    entrenando para enfrentar las más
    complejas.
43. Si es del caso nombre a una persona con
    la autoridad
    suficiente y que genere confianza para que sea ella quien
    tome decisiones finales en caso de crisis, y
    permita que ese interlocutor poco a poco asuma funciones que
    normalmente usted realizaba dentro del ciclo
    familiar.
44. Si por algún motivo expresan que no son
    capaces de asumir su papel
    mientras usted está vivo, sígalo
    ejerciéndolo mientras usted pueda hacerlo, de lo
    contrario, sea amorosamente fuerte para delegar
    funciones.

    Siempre recuerde que su proceso de ir
    muriéndose les hace recordar a sus familiares y
    amigos que ellos también morirán y muchos,
    reaccionan con miedo ante este hecho, todo dentro del marco
    del apego, ya sea hacia usted o a la vida en sí.
    Expresarse libremente disminuirá las cargas y
    hará que quien lo acompañe lo haga de
    corazón y no por
    obligación.
    Consejos para evitar el desgaste en los cuidadores
    (acompañantes):

45. Hágales entender, si usted lo hace , que se
    pueden pasar momentos de desacuerdo, de tensión e
    incluso de enfrentamientos serios entre familiares; esto
    dentro de un ciclo de fases que es necesario atravesar para
    aceptar nuestra impermanencia en el cuerpo
    físico.
46. Contrate a una persona para que desempeñe
    sus funciones habituales o permítase ser reemplazado
    para eventos
    ocasionales (caminar, ir a cine,
    etc.,.)
47. Permita que otros (familiares o amigos) compartan
    responsabilidades del cuidado. ( no asuma toda la
    carga).
48. Tenga en cuenta siempre la posibilidad del ingreso
    a hospicios, casas de cuidado u hospitales, para tomarse un
    descanso de una a dos semanas.
49. Cambie sus propias expectativas, por ejemplo,
    acepte que lo referente a la casa o al trabajo debe correr
    por cuenta de otro(s), para así poder
    dedicarse plenamente al cuidado del ser querido.
50. Rece, o medite.

    Como reconocer que las cosas estan fuera de
    control (y pedir ayuda urgente)

51. Acepte que en solo en determinadas ocasiones, los
    hospicios o los hospitales son mejor opción que la
    casa.
52. Notar que el paciente esta sufriendo
53. Sentirse cada día mas exhausto, depresivo,
    intolerante o rabioso, no dormir ni comer bien.

Sentir que no hay otra persona a la que acudir en caso
de requerir ayuda.
Que debe hacer la familia y amigos cuando la muerte se
acerca

1. No existe una fórmula mágica sobre el
   "qué hacer", todo dependerá de la historia
   familiar. La muerte no cambiará emociones, afectos o
   actos previos si en vida no se trabajó para ello; por
   lo que en todos aquellos momentos en los cuales el ser
   querido le permita acercarse y expresar sus emociones,
   aprovéchelos, son una oportunidad única para
   establecer un lazo de amor sin apegos que permitirán
   que tanto quien muere como quien acompaña tengan la
   sensación interna de que pueden despedirse y aceptar
   el dejarse de sentir físicamente sin
   remordimientos.
2. Quien está en proceso de morir escoge al que
   lo acompaña en el momento de cese de sus funciones
   corporales, algunos lo hacen muy rodeados, otros incluso
   solos. No se desgaste pensando que el pago a sus cuidados
   debe ser presenciar el instante mismo de la muerte,
   simplemente esté al lado, y cuando lo haga, entregue
   todo su amor. Simplemente siga su corazón, si quiere
   elevar una plegaria, colocar música, callar, no se cohíba.
   ACTUE.
3. No se desgaste tomando decisiones médicas en
   este punto, hable con su médico o el coordinador del
   grupo de apoyo desde antes de este momento para prever las
   situaciones por venir y enfóquese en
   acompañar.
4. Si lo desea, no tema en pedir apoyo espiritual, no
   importando su credo, pero no imponga sus creencias a quien
   muere si en vida no las compartieron, permita que sea quien
   parte el que elija su espiritualidad.

Este es el momento más apropiado para, de
corazón despedirse sin dejar heridas entre ambos,
dé amor sin esperar nada a cambio,
más que la sensación interna de
crecimiento

9.
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Autor:

Jorge A. Gómez Calle

Médico. U.P.B
Asociación Antioqueña De Cuidados Paliativos Asis
(Aacpasis)